"רוב ההתמודדות של החולים הקשים - הבירוקרטיה"

שבוע המודעות לסרטן: ד"ר ניבה אזוז נאלצה לפגוש את הצד השני של המתרס כשחלתה בסרטן • בשיחתה עם חני שפיס וד"ר אריק סיטון, תיארה את מסעה • פרק 12

מחלת הסרטן היא אף פעם לא אירוע שמוכנים אליו; לצד ההפתעה הגלומה בגילוי המצער, מצריכה המציאות החדשה תוואי נכון להתמודדות, זאת על מנת לצלוח את המחלה בהקדם האפשרי, בסיוע הגורמים המוסמכים ביותר. בפרק השניים עשר של 'מי מנהל את המחלה שלי', הפודקאסט בהגשת חני שפיס, מנכ"לית 'Tomorrow - היחידה לניהול אירוע רפואי', וד"ר אריק סיטון, המנהל הרפואי של 'הרצליה מדיקל סנטר', שוחחו השניים עם ד"ר ניבה אזוז, מומחית ברפואת משפחה וסגנית המנהלת הרפואית של מחוז מרכז במכבי שירותי בריאות שהקימה את הקבוצה 'שיח לבלב', ושוחחו על הרגע בו נאלצה להפוך מרופאה לחולה אונקולוגית. 

"זה אחד הפרקים המסכמים והמעניינים, כי ניבה משלבת שלושה נושאים שמעניינים אותנו: המטפל, המטופל וגם התפקיד הניהולי, איך זה לנהל בעולם של מערכת בריאות בישראל", פתחה שפיס. "הרבה שנים אני תוהה מה באמת התפקיד האמיתי של רופא משפחה באירועים מורכבים, הרבה פעמים אתה רוצה שמישהו ירכז לך את האירוע המורכב ואתה רץ בין הצדדים". "למה פוגשים רופא משפחה בזמן כל כך קצר ולא מצליחים להפיק ממנו את המיטב?", תהה ד"ר סיטון. 

בתגובה, תיארה ד"ר אזוז: "יש הבדל גדול בין ההכשרה שרופא משפחה ומה המערכת מצפה ממנו לבין מה שהוא יכול להציע. אנו מקבלים הכשרה בהרבה תחומים, אך יש תחומים מורכבים ששניים בולטים הם אונקולוגיה ודיאליזציה, בהם עדיין לרופאי משפחה יש פחות הכשרה בהם. במקרים הללו יש הרבה פעמים חולים שנופלים בין הכיסאות. צריך להפריד בין החלק הרפואי לבירוקרטי. הרבה מההתמודדות של חולים קשים היא עם הבירוקרטיה, ואני מסתכלת על זה גם כמטופלת וגם כמנהלת רפואית. המערכת לא מספיק מנגישה את המידע הבירוקטי למטופלים, והם מתקשים להתמודד, זה הופך להיות עוד עבודה חוץ מהמחלה, להתמודד עם בירוקטיה שאתה צריך לנהל בזמן שאתה חולה, כשכל מה שאתה רוצה זה רק שמישהו יטפל בך".

"בפועל רופאי משפחה הרבה פעמים מעורבים בזה אבל זה לא התפקיד שלהם", טענה. "מי כן אמור לעסוק בכך? המערכת הרפואית צריכה לדאוג שיהיה מישהו שיעשה את זה, יש מערכות שיודעות. אני כרופאת משפחה למדתי להכיר את אחת המחלות האונקולוגיות הקשות, כמעט לא ידעתי שום דבר על המחלה הזאת. היום הטיפולים כל כך מתקדמים ובקצב כל כך מהיר, שאין לרופא משפחה לעקוב אחרי ההתפתחויות בכל המחלות ובכל התחומים. לפני 4.5 שנים גיליתי שיש לי סרטן לבלב עם גרורה בכבד, היו לי כאבים בגב וגיליתי את זה במקרה. מאוד כאב לי אחרי ארוחה, ובעלי שאל אותי מה הייתי אומרת למטופל לעשות. הלכנו למוקד, והיה שם אולטרסאונד, כבר אז ראו שיש לי משהו בכבד ומשם הכל החל לזרום".

"לפעמים אנשים מתרחקים מחולים, הרגשתי לבד"

איך מתחילים לטפל במחלה מסוג זה? ניבה תיארה בדבריה: "השלב הראשון הוא לברר שזה באמת זה, עד השלב שבו אתה מגיע לבית חולים ושם מתחילים לטפל. קשה לבחור מטפל למטופל שאין לו קשרים במערכת. מרכז רפואי גדול וקרוב לבית זה בדרך כלל שיקול משפיע. המעבר בין קופת חולים לבית חולים, שם יש בור שקשה לגשר עליו. חסר מישהו שינהל את זה, זה מתחיל בחשד. בשלב בין החשד לאבחון ולטיפול אין מערכת תומכת. לא חשבתי שיש לי הרבה סיכוי לשרוד את המחלה, ולכן הסתפקתי בחוות דעת אחת. בהמשך הדרך החלפתי רופא, כי הרופא הראשון אמר לי שהוא ינהל את המחלה שלי, לחלק מהחולים זה מתאים אבל הבנתי שאני רוצה לנהל אותה. הרגשתי בודדה במחלה הזו", הודתה. "לפעמים אנשים מתרחקים מחולים, הרגשתי מאוד לבד". 

בסיום השיחה החשובה, הבהיר אריק את חשיבות המעטפת החיצונית במהלך תהליך ההחלמה, בייחוד כשמדובר בסוגי מחלות נפוצים פחות. "בהחלט חשוב להצטרף לקבוצות, להבין, להכיר", תיאר, "למצוא כמה שיותר תשובות של חוכמת ההמונים". 

חליתם בסרטן הלבלב? מכירים מישהו שחלה וזקוק לאוזן קשבת? חפשו את קבוצת 'שיח לבלב'. לשאלות, מוזמנים לשלוח הודעה לד"ר ניבה אזוז בטלפון: 050-661-2313.  

• פודקאסט
• מי מנהל את המחלה שלי
• חני שפיס
• אריק סיטון