לחיות מחוץ לשקית

אדווה, חולת קרוהן בת 30 החיה עם סטומה, על השגרה החדשה ששינתה את חייה לטובה: "זה מרגיש שאני הרבה יותר יכולה לטרוף את העולם" • פרק 04

מחלות מעיים נפוצות למדי בקרב האוכלוסייה הכללית, צעירים ומבוגרים כאחד. מטבע הדברים, ההתמודדות עם מחלות מאשכול זה אינה פשוטה, ודורשת הסתגלות לשגרה שהופכת אחרת לחלוטין ממה שהיה לפני. בפרק הרביעי של 'חולה על הבית', הפודקאסט בהגשת מיכל קדוש המתאר את הנדבכים הרבים הטומן בחובו תחום הטיפול הביתי, אירחה את אדווה, בת 30 המאובחנת עם מחלת הקרוהן, שתיארה את התמודדותה מעוררת ההשראה עם מצבה הרפואי, לרבות חייה לצד הסטומה המחליפה את פעילות המעיים.  

"אני מאובחנת עם קוליטיס מגיל 12 בערך, ואחרי 4 שנים דייקו את האבחנה לקרוהן", פתחה. "במשך 15 שנה המחלה הייתה פעילה, ועברתי ניתוח לפני חמש שנים. בגיל 10 החלה לכאוב לי הבטן, ואצל ילדים זה לא משהו שבודקים ישר כי זה יכול להיות מהמון סיבות. אבל הכאבים נעשו תכופים יותר. בהתחלה אמי חשבה שאני לא שוטפת טוב את הידיים, הלכנו לרופא הילדים והוא נתן לי אנטיביוטיקה. זה כן עזר במובן מסוים, אך הכאבים המשיכו. לאט לאט הופיעו התסמינים האחרים". 

מה היה הרגע בו הבינה אדווה שאין מנוס מניתוח? "בדרך כלל למחלה יש תקופות טובות ורעות יותר, לפעמים יש הפוגה", תיארה. "אצל הרבה אנשים התרופות כן עוזרות. היו לי תקופות טובות יותר ופחות, אך המחלה הייתה פעילה אצלי כל יום במשך 15 שנה וזו התמודדות יומיומית. לא משנה לאן אני הולכת ומה אני עושה זה מלווה אותי. שנים לפני שעשיתי את הניתוח, נמצאו אצלי גידולים טרום סרטניים. למרות שהמליצו לי לבצע את ההליך, עדיין לא הייתי מוכנה אליו נפשית כי זה לא ניתוח רגיל. הרעיון הפחיד אותי. בסופו של דבר, לא שהייתה לי כל כך ברירה, העדפתי ללכת על הניתוח ולבוא עם הכנה. הבנתי שאני לא יכולה למשוך את זה. סטומה היא לולאת מעי שיוצאת מדופן הבטן כמו סוג של קיצור. מערכת העיכול מסתיימת מוקדם יותר, אליה מצמידים שקית ותוכן המעי יוצא משם. בכל שנה יש מאות חולים שמצטרפים למעגל ועושים את הניתוח". 

"היה לי זרזיף של תקווה שאולי לא עשו את הניתוח"

בהמשך, סיפרה אדווה כיצד חשה רגע אחרי הניתוח ששיפר את חייה ללא ספק. "זה משהו שפשוט אי אפשר להסביר", טענה. "זה בין הדברים הכי מפחידים שהייתי צריכה לעשות בחיים, והייתי צריכה להיעזר בכל כך הרבה כוחות נפש. אפילו כשקמתי מההרדמה לאחר הניתוח, היה לי זרזיף קטן של תקווה שאולי לא עשו את זה. אבל לא, נותחתי בסוף, וזה היה מפחיד והיה לי תהליך להשתקם. למזלי הייתה לי את כל רשת התמיכה. עד היום אני לא מבינה איך עשיתי זאת. עוד לפני הניתוח, ידעתי שלא אתן לשום דבר למנוע ממני לחיות את החיים שהייתי מאחלת לעצמי. אחרי הניתוח היה לי יותר קל. ארבעה חודשים אחרי הניתוח יצאתי לטיול במצרים, זה שישר יצאתי והתנסיתי עזר לביטחון שלי". 

"אין מה להשוות, החיים שלי לפני ואחרי הם שמיים וארץ", תיארה בסיום דבריה. "בתור אחת שעושה המון, אני אוהבת להתעסק בכל מיני סוגים של ספורט ואני גם צוללת, היה לי חשוב שיהיה לי את הציוד שהכי יתאים לי ולכל מה שאני עושה. לכל אחד יש אפשרות להתאים את הציוד הנכון בשבילו. צריך להיות עירני, אבל לעומת הימים שלפני הניתוח - אין מה להשוות. בסופו של דבר הציוד של הוליסטר החזיק לי הכי הרבה מעמד, איתו גם טיילתי והיה לי הכי נוח וקל איתו. עם הסטומה זה מרגיש שאני הרבה יותר יכולה לטרוף את העולם. מותר לפחד, לפקפק ולתהות, זה בסדר, אבל החיים עם סטומה יכולים להיות יפים. עשיתי מלא, אחרי שמתרגלים לרעיון לומדים לאהוב. אפשר באמת לחיות חיים מלאים ומספקים - לא רואה את זה בתור הגבלה".  

1584-JUL-2023

*מוגש כשירות לציבור בחסות ניאופרם ישראל. אין לנותנת החסות כל השפעה על תכני התוכנית או על אופן הפרסום.

• בריאות
• רפואה
• פודקאסט
• חולה על הבית